In Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Von einer seltenen Erkrankung sind definitionsgemäß weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen. Da es etwa 7000 seltene Erkrankungen gibt, werden viele von den Ärzten nicht erkannt, d.h. die Patienten haben zwar Krankheitssymptome, aber keine Diagnose. Oftmals laufen Betroffene 10 bis 20 Jahre von einem Arzt zum nächsten bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird.
Quelle: Zentrum für seltene Erkrankungen (Ulm) 2013; Welt Kompakt, 28. Februar 2013, S. 28
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